Hoe dit regtig is om met psoriase saam te leef
GemeenskapPsoriase is 'n outo-immuun toestand wat die opbou van velselle veroorsaak wat witterig en skilferig of rooi en ontsteek kan lyk. As u aan psoriase dink, dink u waarskynlik aan geïrriteerde, vlekke. As ek aan psoriase dink? Dit is die emosionele kant wat by u opkom.
Ek onthou die eerste keer dat ek skaam gekry het vir 'n opvlam soos gister. Ek was by die kruidenierswinkel besig om 'n paar wenke te haal. Terwyl ek uitklok, het ek 'n aangename gesprek met die kassier gehad en gewag dat hy my kleingeld vir my sou gee. Hy hou dit net oor die palm van my hand toe ek sien hoe sy oë op die rooi skubberige kol op my pols val. Die glimlag val van sy gesig af, en hy trek sy hand 'n halwe voet weg om die verandering in myne te laat val. Dit sou nie die laaste keer wees dat so iets gebeur nie. Die skielike, oordrewe verskuiwing in sy houding, en die manier waarop hy in afsku en vrees terugdeins, bly my by.
Ek weet dit klink miskien nie na 'n groot saak nie. Ek weet dat ek nie omgee wat ander dink nie, en dat ek gemaklik in my eie vel moet wees. Maar dit kan so moeilik wees as dit my eie vel is wat my verraai. Hoe kon ek goed voel oor myself, noudat ek weet dat die jeukerige area op my onderarm 'n fisiese afweermiddel geword het vir diegene rondom my?
Die emosionele tol van psoriase
Ek het baie jare probeer om die vlammende kolle regoor my vel te versoen. Toe die skilferige, soms bloedige vlekke van my kopvel af na my elmboë en knieë versprei, begin ek langer broekies dra. Ek het van T-hemde na knoppies gedra, strategies gerol tot net onder die elmboog. Dit is goed, het ek vir myself gesê. Ek kan dit hanteer. Toe die plate op onderarms, hande en kalwers begin verskyn, hou ek op om my moue te rol en dra ek 'n langbroek - ongeag die seisoen of plek. Ek het gedink om op jeans op die strand te lê en 'n knoppie van 'n vollengte af te lê. Dit het nie saak gemaak as mense dink dit lyk vreemd nie, ten minste was hulle nie bang vir my nie.
Dit blyk dat ek nie alleen is nie. Dit kan sielkundig verwoestend wees vir pasiënte wat sigbare rooi kolle op hul lyf het, sê Doris Day, besturende direkteur , 'n gesertifiseerde dermatoloog. Ek het pasiënte wat jong vroue is wat nie rompe of kortbroeke sal dra as hulle kolle op hul bene het nie, en ander pasiënte wat nie op afspraak of werksonderhoude gaan as hulle betrokke is by die hand nie.
Ek het amper twee jaar vir myself gelieg. Ek het my vel weggesteek en vir myself gesê ek is oukei. Al die tyd het ek toenemend ontkoppel geraak van die mense rondom my, wat ek nie meer sou toelaat om my vel te sien nie. Dit was nie dat hulle wreed sou wees nie. Niemand was ooit nie, ten minste nie opsetlik nie. Dit was omdat ek nie die voorkoms in hul oë wou sien toe hulle op my vel kom rus het nie. Ek wou nie verduidelik wat die rooiheid was nie. Of eerliker, ek wou nie weer uit skaamte lieg nie. Die toestand wat begin het met 'n bietjie irritasie agter my regteroor, het my verteer en gedreig om my lewe te verwoes.
'N Groeiende lys behandelingsopsies
Biologika het destyds al hoe meer voorgekom, maar ten spyte van navorsing wat getoon het dat dit relatief veilig was, was ek steeds onseker. Toe ek lees oor hierdie skynbaar wonderlike inspuitings wat my van my konstante fisiese en geestelike ongemak kan ontslae raak, het ek nie omgegee of dit veilig is nie. My gedagte was as ek 'n pil kon neem wat my psoriase sou genees, maar 10 jaar afskeer aan die einde van my lewe, sou ek dit neem. Ek besef toe die tol wat my siekte op my lewe neem. Ek moes iets doen om myself van die afwaartse spiraal te red.
Ek het dus die sprong gevat, en ek kon nie gelukkiger wees omdat ek dit gedoen het nie. Daar was 'n paar behandelingsopsies, maar ek het saamgegaan Stelara . En dit het my lewe verander. Is ek 100% duidelik? Nee. Ek pas steeds steroïedoplossings agter my ore toe. Ek moet nog steeds die skeure van tyd tot tyd behandel. En daar is 'n ordentlike grootte, aanhoudende kol op my linkerkalf. Ek word behandel met kortisooninspuitings.
Aktuele steroïede kan baie nuttig wees vir psoriase, sê dr Day. Steroïde inspuitings kan ook nuttig wees, maar nie 'n ideale langtermyn oplossing nie. Ek glo dat psoriase die beste behandel kan word deur 'n aantal faktore te bestuur, van dieet tot stres tot velsorg. Dit benodig dikwels 'n gesondheidsorgspan wat u dermatoloog, rumatoloog, kardioloog en primêre sorggeneesheer kan insluit.
VERWANTE : Psoriase behandeling en medikasie
Leer om psoriase te aanvaar (en vind ondersteuning)
Dit maak nie saak dat elke enkele gedenkplaat nie weg is nie. Ek loop in kortbroeke en T-hemde rond sonder vreesbevange. Ek vrees nie die oë van vriende en vreemdelinge nie. Ek is uiteindelik gemaklik, indien nie 'n bietjie jeuk nie, in my eie vel.
As u daar buite leef met hierdie toestand, as u lang moue dra in die snikhete hitte, as u u oë afwend van ander se blik uit vrees vir wat u kan sien — weet dat u nie alleen is nie. Weet dat daar hoop is. As u dit oorweeg om op te gee, moenie. Daar is ander daar wat dieselfde wanhoop ervaar het. Daar is ander daar wat gedink het dat dit nooit beter sou word nie. Daar is ander daar wat hoop verloor het.
Die belangrikste is dat daar ander daar is wat hierdie probleme oorkom het. Daar is hoop, al voel dit nie so nie. Hou aan probeer! Praat met u dermatoloog. U redding kan een behandeling verder wees. As dit nie nou beskikbaar is nie, kan dit binnekort wees. Nuwe behandelings is op pad. En selfs al is daar nie 'n behandeling wat vir u werk nie, kan u leer om u vel te aanvaar en goed te voel oor uself. Moenie opgee nie!
