Hoof >> Gemeenskap >> Hoe dit is om 'n kind met jeugdige idiopatiese artritis (JIA) groot te maak

Hoe dit is om 'n kind met jeugdige idiopatiese artritis (JIA) groot te maak

Hoe dit is om Gemeenskap

Tdie eerste keer dat my dogter vir 'n MRI verdoof is, was dit om te kyk of daar niks kommerwekkend in haar kop was nie. Dit was die presiese woorde wat haar dokter gebruik het.





Ek het geweet wat sy sê — hulle was op soek na gewasse. Maar sy sê die woorde so liggies as wat sy kan, 'n gespanne glimlag op haar gesig, en probeer my kalm hou, al weet ons albei dat iets verkeerd is.



Op soek na antwoorde

My dogter kla al meer as 'n week oor haar nek. Die vorige aand het hierdie klagtes in skree en trane uitgebars, wat my gevra het om haar van die vloer af op te skep en na die noodkamer te jaag. Teen die volgende dag sleep sy haar regterbeen agter haar aan. Haar nek was styf. Meningitis (my eerste bekommernis) was uitgesluit, en nou het hierdie MRI dadelik plaasgevind.

Ook dit het duidelik teruggekom. En toe ons die hospitaal verlaat het, het dit gelyk asof my dogter meestal herstel het. Een of ander vreemde virus, raai haar dokter. En ons het albei gehoop dat sy reg was.

Maar toe gebeur dit weer.



In die loop van die volgende paar maande is my dogter ontelbare kere gepok en aangespoor. Sy is deur professionele persone gesien en geëvalueer vir alles van leukemie tot jeugdige idiopatiese artritis (JIA).

Dit was laasgenoemde wat die meeste sin gemaak het. Teen hierdie stadium het my dogter se pols ook heeltemal opgesluit. En tog was daar dinge oor haar aanbieding wat die rumatoloë vir kinders nie bygevoeg het nie. Hulle het nog 'n MRI bestel en vir my gesê as dit nie definitiewe tekens van artritis toon nie, sou hulle haar na neurologie verwys.

Simptome van jeugdige idiopatiese artritis

Algemene simptome van JIA sluit in:



  • Gewrigspyn, veral soggens of na 'n middagslapie
  • Gewrigsontsteking kom gewoonlik voor in knieë, heupe, elmboë of skouers
  • Styfheid wat voorgestel kan word as slap of onbeholpe
  • Hoë koors
  • Geswelde limfknope
  • Veluitslag rondom die bolyf

U moet u kind na 'n gesondheidsorgverskaffer neem vir 'n deeglike fisiese ondersoek as hy of sy een van hierdie simptome het wat langer as 'n week duur. Die dokter kan ook bloedtoetse of 'n röntgenfoto bestel om ander outo-immuun siektes met soortgelyke simptome uit te skakel.

Kry 'n jeugdige idiopatiese artritis-diagnose

Gelukkig, in die geval van my dogter, het MRI bewys gelewer van artritis. Ek sê dankbaar net omdat die alternatiewe eintlik slegter was - sommige met potensiële uitkomste waaraan ek nou nie eens wil dink nie. Alhoewel ek nog nooit van JIA gehoor het voor my dogter se beproewing nie, en nog nooit eens besef het dat kinders glad nie artritis kon kry nie, het dit ten minste hanteerbaar gelyk. Daar is tog baie mense wat artritis hanteer, of hoe?

Dit was ten minste my denkproses. Maar toe het ek meer geleer oor wat JIA sou behels; wat dit vir die res van my dogter se lewe sou beteken.



Wat is jeugdige idiopatiese artritis?

Jeug-idiopatiese artritis is die algemeenste soort artritis by kinders en tieners Leann Poston , MD, 'n gelisensieerde dokter wat voorheen pediatriese medisyne beoefen het en nou bydra tot Ikon Health. JIA het voorheen bekend gestaan ​​as jeugdige rumatoïede artritis (JRA). Dit is 'n outo-immuunafwyking, wat beteken dat dit in die klas van versteurings is waarin die immuunstelsel selle sukkel om die verskil te onderskei tussen self of selle waaruit 'n persoon bestaan, en nie-self of indringers.

In leketaal: Die immuunstelsel val die gewrigte aan.



Verdwyn jeugdige idiopatiese artritis?

Daar is sewe soorte JIA , wat elk verskillende ernsvlakke voorstel:

  1. Sistemiese JIA
  2. Oligoartritis
  3. Poliartikulêre artritis, rumatoïede faktor negatief
  4. Poliartikulêre artritis, rumatoïede faktor positief
  5. Psoriatiese artritis
  6. Entsesitis-verwante artritis
  7. Ongedifferensieerde artritis

My dogter is gediagnoseer met die tipe JIA genaamd polyartikulêre JIA, wat beteken dat sy meer as vyf gewrigte betrokke is (ons het eintlik op hierdie stadium opgehou om al haar aangetaste gewrigte te tel, daar is net te veel betrokkenheid om by te hou). Haar tipe is die minste geneig om uit te groei - na alle waarskynlikheid sal sy die res van haar lewe artritis hê.



JIA is 'n chroniese siekte sonder genesing. Tog, met behandeling, is verligting van simptome moontlik. Kenners glo dat hoe meer gewrigte geraak word, hoe meer gewrigte aangetas word.

Jeugbehandeling van idiopatiese artritis

Die behandeling van my dogter se JIA behels medikasie wat bedoel is om haar immuunstelsel te verswak sodat dit ophou om haar liggaam aan te val. Vir nou gebruik sy 'n chemo-medikasie metotreksaat . Ek gee haar elke Saterdagaand self 'n inspuiting. Dit lewer haar immuungebruik en het 'n lang lys newe-effekte, wat hoofpyn, chroniese moegheid en herhalende kankerwonde insluit. 'N Daaglikse dosis van foliensuur help om sommige newe-effekte te verlig, maar nie heeltemal nie. Dit stel haar tog in staat om aan te hou hardloop en speel soos die kind wat sy nog is. En daarvoor is ons dankbaar.



VERWANTE: Help jong kinders om aan te pas by inspuitings

Ander behandelingsopsies

Afhangend van die vorm van artritis, kan opvlammings van JIA hanteerbaar wees met nie-steroïdale anti-inflammatoriese middels (NSAID) soos ibuprofen of naproxen, en gewrigsbeskadiging kan met fisiese terapie vertraag of voorkom word. In ernstige gevalle kan steroïede saam met biologiese middels soos anakinra, canakinumab of tocilizumab voorgeskryf word. JIA benodig selde 'n operasie; alhoewel sommige komplikasies oogontsteking en groeiprobleme insluit.

Ons vind ons ondersteuningsgroep vir jeugdige idiopatiese artritis

Vandag is my dogter 7 jaar oud. Sy is een van die byna 300,000 kinders in die Verenigde State wat JIA het. Dit is 'n klein, maar hegte, gemeenskap - ek is dankbaar dat ons die afgelope paar jaar daarin kon verdiep.

As alleenstaande ma wat alleen na 'n kind met 'n chroniese gesondheidstoestand omsien, het ek dikwels baie alleen gevoel. Maar deur Facebook-groepe , nasionale konferensies , en selfs 'n jaarlikse JIA-familiekamp, ​​kon ek my ondersteuningstelsel vind.

Die soek na hierdie bronne is 'n voorstel Emma Crowley, hoof van die voorspraak vir pasiënte Universiteit van Florida se Powell-sentrum vir navorsing en terapie vir seldsame siektes , maak aan alle ouers van kinders met chroniese siektes.

Ouers is dikwels huiwerig om dit te [doen], maar dit is nie net om emosionele nood te help nie, verduidelik Crowley. Ondersteuningsgroepe, persoonlik of aanlyn, is vol ander pasiënte wat al by u was. Hulle kan nie net regtig saam met u beklemtoon nie, maar hulle kan u ook leer. Hulle het hul eie wenke en truuks geskep wat deurgegee word. Veral onder seldsame siektes is baie van hierdie ondersteuningsgroepe baie naby.

Ek het kontak gemaak met ander mammas wat weet waarteen ons te staan ​​kom en wat my raad kon gee as ek verlore geraak het in die see van keuses wat ek moes maak. En as gevolg van hierdie konneksies kon ek selfs 'n tiener by JIA huur om my dogter te help oppas - iemand met wie sy kontak kan maak en ondersteun kan word, selfs as ek nie heeltemal verstaan ​​wat sy deurmaak nie.

Hierdie gemeenskap het ons gesin geword. En die feit dat daardie gesin elke stap van hierdie reis soveel makliker hanteerbaar gemaak het as wat dit andersins sou gewees het.

COVID het 'n paar ekstra uitdagings aan die reis toegevoeg - my dogter se dokter het my onlangs gesê om van plan te wees om volgende jaar haar huis van die skool af te hou, ongeag wat die skoolstelsel besluit. Maar selfs daarin, het ons geweet dat ons nie alleen is nie, omring deur ander gesinne in 'n soortgelyke boot, en almal probeer ons volgende stappe saam uitvind terwyl ons werk om ons kinders veilig te hou.

En ek veronderstel dat dit die grootste les van almal is as dit kom by die opvoeding van 'n kind met 'n chroniese gesondheidstoestand: jy leer om aan te pas.

Ek is net dankbaar dat ons nog nooit alleen moes aanpas nie.